Roma, 1 ottobre 2025 (Agenbio) – In Europa chi soffre di una malattia rara deve attendere in media quasi cinque anni prima di ricevere una diagnosi certa. Ma dietro questo dato si nasconde una differenza significativa: per gli uomini l’attesa è di circa 3,7 anni, per le donne si allunga a 5,4. A fotografare la situazione è Eurordis, la rete europea delle associazioni per le malattie rare. In Italia, per avere un quadro più dettagliato, è stata lanciata la survey “Da rara a riconosciuta”, promossa da Women in Rare con il supporto di Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Uniamo, Fondazione Onda e un comitato scientifico multidisciplinare. Censis e Altems curano la parte tecnica e analitica. “Vogliamo dare voce ai pazienti e ai caregiver – spiega Ketty Vaccaro di Censis – per capire meglio le cause e le conseguenze di questi ritardi, che spesso peggiorano il quadro clinico e aumentano le complicanze”. Oltre agli aspetti sanitari, l’indagine punta anche a valutare i costi sociali ed economici di diagnosi tardive. Il questionario è online sul portale Uniamo fino a metà ottobre ed è aperto a tutti i malati rari e ai loro familiari. Una partecipazione ampia, sottolineano i promotori, è fondamentale per comprendere davvero le differenze tra uomini e donne e ridurre le disuguaglianze nell’accesso alla diagnosi. (Agenbio) Des 13.00
