Roma, 11 luglio 2025 (Agenbio) – E’ stato presentato l’11/mo Rapporto MonitoRare, presentato da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare: aumentano gli screening ma c’è disparità tra le regioni. Questo l’appello di Maria Elena Boschi, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche: “La ricerca scientifica avanza, la legge resta ferma – commenta la deputata -. Oggi possiamo diagnosticare molte più malattie, ma il mancato aggiornamento significa rinunciare a prevenire disabilità e a salvare vite. La salute non può dipendere dal codice postale. Serve un fondo nazionale che garantisca aggiornamenti rapidi e omogenei”. Il programma di screening neonatale esteso è attivo a pieno regime in tutte le Regioni dal 2023. Tuttavia, il numero delle malattie oggetto di screening non è mai stato aggiornato dal 2016, nonostante i progressi della scienza consentano oggi di rilevarne molte di più rispetto a nove anni fa. Nel Rapporto emerge anche un miglioramento dell’attrattività internazionale dell’Italia per l’assistenza sanitaria. Nel 2023, infatti, sono stati 1.250 i pazienti europei in ingresso, a fronte di 236 italiani in uscita: un dato che conferma la solidità della rete clinica nazionale, in particolare in ambito pediatrico e per le patologie complesse. (Agenbio) 13.00
